9个月大的婴儿，从未见过外面的世界，家人因为他要戴口罩，父亲没日没夜地挣钱，只为凑齐50万的医药费。

小小的他叫小睿，出生10多天就和病魔斗争，多次被下达病危通知书，因为他被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。这是一种罕见病，只有通过造血干细胞移植才能更好地活下去。

不幸患上罕见病

“我最想吃汉堡，但我要存钱给弟弟治病。”“要想办法筹钱，让孩子不再被病折磨。”7月6日下午，花溪区31岁的谭敏和9岁的女儿小茜，谈到当前最大的心愿时，都希望能及时筹到钱，这样小睿就有救了。

年9月19日，伴随着清脆的啼哭声，小睿来到这个世界。经历十月怀胎的艰辛，谭敏看着健康的儿子高兴不已，也算是儿女双全了。

然而，正当一家人沉浸在幸福中时，小睿在出生13天后突然出现严重的腹泻、反复高烧，还伴随频繁的咳嗽、心跳加快等症状，医院经检查血常规，发现其血液C反应蛋白和白细胞异常升高。小睿被连夜送入重症监护室，医生多次下达病危通知书，但病情一直未确诊。

随后，谭敏和丈夫带着儿子辗转重庆求医，经过一系列检查，小睿被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。该病发病率为二十万分之一，会导致机体抵抗力下降，需长期应用抗生素预防和治疗感染，只有通过造血干细胞移植才能更好地活下去，初步估计费用是50万元。

“我当时瘫坐在地上，根本无法接受。”谭敏说，听到孩子患的是罕见病时，犹如晴天霹雳。一方面，孩子这么小，如何能经受各种针管、药物的折腾，真想患病的是她自己；另一方面家里条件一般，高额的医疗费对他们来说，简直就是天文数字。

确诊初期，小睿由于肺部实变且反复感染，每天都需要输入大量抗生素，小睿臂部和背部的皮肤也反复感染，出现水泡溃烂。医生通过会诊，最终决定为小睿注射最强的抗生素，终于渡过了危险期。

因治病债台高筑

现在，小睿已经在家里吃了七个月的药，每次七种药，一个月药费多元，其中最贵的一盒进口药，只有10粒，价格元。由于小睿不能感染，全家人都戴着口罩，小睿也因此没有见过外面的世界，医院。

“来，吃药了。”下午吃完饭不久，谭敏开始给小睿喂药，用一个枕头垫在孩子头下，方便孩子吞咽，谭敏熟悉地将药研碎，兑水喂给小睿。他似乎也知道自己生病了，不哭不闹地将药吞下去，不时还会露出天使般的笑容。

在谭敏的悉心照料下，小睿的精神状态还行，对一切事物都充满好奇。从外表上看，小睿不像生病的孩子。可是，谭敏却每天都过着提心吊胆的日子，做每一件事都小心翼翼，生怕孩子被感染。每天也在愁医疗费的事情，因为医生建议1岁左右是小睿骨髓移植的最佳时间，手术成功率最高。

“如果不尽快手术，孩子的全身就会溃烂，器官也会衰竭，吃药本身也会伤他的肝脏，不做手术很难活过两岁，他还没有看过外面的世界。”

谭敏告诉记者，她和丈夫都来自农村，双方年迈的父母体弱多病，还有三个在读大学的兄妹。以前虽然两人每月的工资加起来不到元，但谭敏还是会挤出一部分钱补贴父母家用。经过两人多年努力，省吃俭用终于在贵阳买了房和车，每个月除开基本的开销、两千多的房贷，其他的钱都存起来。

从小睿生病以来，为给孩子看病，家里所有的亲戚都借了个遍，已经花了将近25万元，欠了15万元，家里的车也在变卖中，但也只能卖四万多元。谭敏考虑过卖房，但老家也没有房子，小睿一不小心就会感染，卖房后再租房也是一大笔费用，卖房的事宜也在考虑中。

全力筹钱治病

“我真的觉得亏欠女儿，连一双像样的鞋都没有给她买，儿子从出生没有穿过一件新衣服，不管怎么样都要救他。”谈到孩子时，谭敏多次哽咽，50万高额医疗费，对一家人来说犹如一道不可逾越的坎，但全家人仍在努力。

“他爸爸已经连续上班4个月了，平时主动加班，天天都是凌晨才回来。孩子的奶奶也经常去捡垃圾，孩子的外婆帮别人打扫卫生也一直没有休息过。”谭敏说，为了尽快筹到医疗费，全家人都在努力赚钱，9岁的女儿也一夜之间长大，平时从来不抱怨，主动分担家务。

在谭敏忙着凉衣服时，把小睿放在沙发上，小睿自己玩了起来，见好一会儿都没人理他，开始哼两句引人注意，写完作业的姐姐立马跑来哄弟弟。

“你的心愿是什么？有什么想吃的？“”我想吃汉堡，但我要把钱存起来，这样弟弟就能快点好起来，也想爸爸能早点下班回来睡觉。”和记者交谈时，谭敏的女儿小茜话不多，只言片语中能感觉到她对弟弟能尽快好起来的期盼。

记者在谭敏家里看到，为了减少小睿的感染，又没有专门消毒的机器，小睿的玩具、奶瓶、碗等用品，谭敏都用开水反复消毒，家里也是每天清洁消毒。

谭敏不好意思地说，由于所有的钱都要花在小睿身上，家里平时买得最多的就是白菜，很多东西都从老家带来。看到家里的情况，女儿也从来没有提出过要吃好吃的，她也很久没有带女儿出门逛过。

“就算再难，都要给孩子看病，他还有70%活下去的机会，我们要搏一搏，希望好心人能帮帮我们。”谭敏说，现在实在是求借无门，无奈向媒体、社会求助。希望大家能伸出援手，让他们一家渡过难关。

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